Möjliggörande av diskussion och en god växelverkan är viktiga lärdomar inför patientrådets period 2022‒2023

Kontorsarbetare i ett möte.
© GettyImages/gradyreese

Coronapandemin påverkade på många sätt Fimeas patientråds första mandatperiod 2020‒2021. Under mötena behandlades ofta Fimeas uppgifter vad gäller skötseln av pandemin. Teman som lyftes fram var till exempel vaccinutveckling och olika skydd. Av de fyra möten som ursprungligen planerats kunde endast ett hållas genom en hybridmodell. Man upplevde att det är viktigt att dela tillförlitlig information även om distansmötena medförde utmaningar för den gemensamma diskussionen och växelverkan.

Dialog ökar informationen och förståelsen mellan parterna

Under det sista mötet för mandatperioden 2020‒2021 åhördes utöver framföranden av Fimeas experter också ett framförande av en representant för en patientorganisation. Olga Haapa-aho, expert på social- och hälsoskydd från föreningen IBD ja muut suolistosairaudet ry, presenterade preliminära resultat av en undersökning om patienternas syn på biologiska läkemedel och icke-medicinskt byte av dessa (”Potilaiden näkemykset biologisista lääkkeistä ja niiden ei-lääketieteellisestä vaihdosta”), som genomförts av Universitets Apoteket och Helsingfors universitet. Den elektroniska enkätundersökningen genomfördes genom ett elektroniskt undersökningsnyhetsbrev till Universitets Apotekets stamkunder i januari 2021.

Efter presentationen reserverades tid för gemensam diskussion där också representanter för andra patientorganisationer hade möjlighet att lyfta fram erfarenheter och synpunkter om ämnet hos medlemmar i den organisation de representerar.

”Diskussionen var livlig. Jag fick en känsla av att man vill höra berättelser av representanter för patientorganisationerna ur patienternas och läkemedelsanvändarnas vardag”, konstaterar Olga Haapa-aho.

Den gemensamma diskussionen försåg Fimeas experter med viktig bakgrundsinformation som de kan föra vidare till exempelvis social- och hälsovårdsministeriets arbetsgrupper. I Finland diskuterar man under SHM:s ledning olika alternativ för att spara in på kostnaderna för biologiska läkemedel som förlorat patent och som används inom öppenvården.

Möten ger möjlighet att ställa frågor

Ett mål med såväl Fimeas som patientorganisationernas arbete är att fungera som tillförlitliga informationskällor för patienter och läkemedelsanvändare. Å andra sidan avviker innehållet i och utgångspunkterna för arbetet från varandra.

”Medan Fimea dyker ner i detaljer för patientorganisationerna en mer allmän samhällsdiskussion om patientens vardag och behov”, sammanfattar Päivi Opari, specialsakkunnig vid SOSTE Finlands social och hälsa rf.

Av den respons som getts på Fimeas möten framgår att det är en utmaning att hitta en lämplig gemensam nivå för att dela information; man måste erbjuda tillräckligt med information utan att alltför mycket gå in på detalj. I responsen framhävs den möjlighet att ställa frågor till experter som mötena ger. Det har funnits rikligt med exakt och tillförlitlig information att tillgå. Dessutom underlättar de färdiga artiklar om ämnen som behandlats som erbjudits Fimeas patientorganisationer organisationernas information och kommunikation om mötena till de egna medlemmarna.

Det första mötet för patientrådets mandatperiod 2022‒2023 ordnas i mars

Alla 17 organisationer för personer med funktionsnedsättning och patientorganisationer som ansökt om att få medverka valdes till patientrådet för mandatperioden 2022‒2023. Patientorganisationerna och organisationerna för personer med funktionsnedsättning är av olika storlek och representerar både sällsynta sjukdomar och folksjukdomar.

Patientrådet sammanträder första gången i mars 2022. Rådet sammanträder två gånger per år. Mötesprogrammen och -materialen uppdateras på Fimeas webbplats och finns fritt tillgängliga för alla.

 

Bekanta dig med material från Fimeas patientråds period 2020‒2021 och medlemmarna för perioden 2022‒2023